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Corporate responsibility

Gli altri siamo noi. Insieme a Telethon per fare la differenza

Silvia, collaboratrice Helvetia e volontaria Telethon da 5 anni, ci racconta in questa breve intervista la sua esperienza a contatto con la Fondazione e con l’impegno di tanti, che come lei, dedicano il loro tempo libero a offrire una speranza a chi lotta contro le malattie rare.

03 maggio 2018, Intervista a cura di Marcello Andreetti e Silvia Orteca  

Fondazione Telethon nasce nel 1990, con la prima maratona televisiva organizzata grazie all'incontro tra Susanna Agnelli e l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Da allora lavora ogni giorno per dare risposte concrete a tutte le persone che lottano contro malattie genetiche spesso dimenticate dal mondo della salute.

Queste patologie, le cosiddette malattie rare, sono più di 8.000, di diversa natura ma tutte invalidanti e ancora senza una cura definitiva, soprattutto a causa degli scarsi investimenti effettuati nella ricerca.  

Il numero complessivo delle persone colpite è stimato tra i 27 e i 36 milioni in tutta Europa, circa 670.000 solo in Italia.

Proprio per la rarità della loro malattia, questi pazienti non rappresentano però una priorità in tema di politica sanitaria e sviluppo farmaci, ed è proprio su questo fronte che Telethon si impegna maggiormente. Organizzare raccolte fondi destinate a finanziare la ricerca scientifica, permette di offrire risposte e terapie a persone che altrimenti, in molti casi, perderebbero la speranza. In 28 anni sono stati così investiti nella ricerca oltre 498 milioni di euro, finanziando più di 2.600 progetti, grazie anche al supporto di aziende virtuose e “consapevoli” come Helvetia, che sostengono le iniziative della Fondazione all’interno dei loro progetti di Corporate Social Responsibility (CSR).

Il merito dei risultati ottenuti in questi anni da Telethon è tuttavia in gran parte da attribuire al grande e incessante impegno dei moltissimi volontari che dedicano il loro tempo libero a collaborare alla buona riuscita delle raccolte fondi.

Mettersi in gioco in prima persona è per molti volontari Telethon un “atto dovuto”, un modo di sentirsi partecipi dei problemi di chi è meno fortunato, di permettere che tutti abbiano diritto alla speranza.

Ed è quello che sta facendo Silvia da 5 anni. Ecco il suo racconto.

Sono diventata volontaria Telethon nel 2012, grazie a un’amica che, in alternativa alle consuete donazioni, mi ha proposto di provare a gestire insieme a lei un “banchetto”, impegnando un weekend nella raccolta fondi a favore della ricerca scientifica.

Da lì mi sono informata, ho approfondito, partecipando a brevi incontri in sede per capire meglio cos'era edi cosa si occupava Fondazione Telethon.
Mi sono piaciuti tutti, coordinatori, volontari e soprattutto ricercatori…e così non li ho più lasciati.
Io sono una semplice volontaria e, oltre ai weekend pre-natalizi, cerco di raccogliere fondi anche durante il resto dell’anno attraverso piccoli eventi e manifestazioni, distribuendo cuori di cioccolato, biscotti e altri prodotti Telethon.
Devo dire che questa esperienza mi ha cambiato dentro: l’arricchimento è nel cuore, sembra di essere più vicini alle famiglie che affrontano malattie di cui a volte non si conosce nemmeno il nome.
Sapere di far parte di un progetto così importante è davvero appagante perché, raccogliendo più fondi, si dà speranza a chi si è visto cadere nel buio più profondo.
Gli altri siamo noi, e la ricerca è per tutti, nessuno escluso. Il tempo è prezioso e questo è uno dei modi migliori per usarlo, con il cuore, sempre.
La gente lo sa e ci apprezza per questo: quando siamo a un “banchetto” di raccolta fondi è bello vedere arrivare persone dicendoci “Vi cercavo! Grazie per quello che fate”.

Per saperne di più: www.telethon.it

 


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