Manuel A.* è un giovane allegro e curioso. Quattro anni fa ha completato l’apprendistato come costruttore d’impianti e apparecchi e da allora lavora presso un’azienda di metalcostruzione, che produce elementi metallici per l’industria e i clienti privati. «Già durante l’apprendistato Manuel ci è parso molto affidabile e rapido e abbiamo deciso di proporgli un contrattto di lavoro a tempo indeterminato», racconta Daniel M.*, superiore di Manuel e titolare dell’azienda.
Poco dopo l’assunzione, Manuel ha manifestato dei sintomi che all’inizio pensava fossero passeggeri: mal di testa e un improvviso irrigidimento di parti del corpo, per lo più delle braccia, che sembravano «congelate». Allo stesso tempo si sono verificate ripetutamente brevi assenze. Manuel però non ha prestato molta attenzione ai sintomi. Quando non ce la faceva più, faceva una pausa, e non appena i sintomi si riducevano, riprendeva da dove aveva smesso.
Purtroppo questi sintomi non erano passeggeri, ma sono diventati più evidenti e più frequenti. Manuel si è rivolto al suo medico di famiglia, che senza esitazioni gli ha prescritto accertamenti approfonditi, sospettando che la sintomatologia fosse causata da motivi reumatologici, ortopedici o neurologici. Manuel è stato indirizzato all’Ospedale universitario di Basilea, dove è stato sottoposto a svariati esami diagnostici e accertamenti. Inizialmente, però, non era chiaro quale fosse esattamente la causa della sintomatologia.
Una situazione tutt’altro che semplice per un giovane all’inizio della carriera professionale. Cosa gli sarebbe capitato? «Se all’epoca non avessi avuto il grande sostegno della mia famiglia, che mi ha sempre incoraggiato, non avrei saputo come superare questa maratona di esami senza risultati», racconta Manuel a proposito di quel periodo pieno di incertezze. Ma nonostante le evidenti limitazioni, non ha mai avuto dubbi: non voleva rinunciare alla sua attività professionale.
E non ha dovuto farlo, grazie al grande impegno del suo superiore Daniel M. Il titolare dell’azienda ha chiesto aiuto al Case Management dell’Helvetia. Il case manager Raphael Jeker spiega: «Manuel A. era in grado di portare a termine le mansioni richieste, ma più lentamente. Il desiderio era quello di concordare una capacità lavorativa parziale che consentisse a Manuel di distribuire meglio il suo lavoro. Noi del Case Management siamo stati molto lieti di supportare questo scenario, in quanto vantaggioso per tutti».
Finalmente, dopo otto lunghi mesi, è arrivata la diagnosi: Manuel soffre di una malattia neurologica, un difetto genetico comunemente chiamato «sindrome di Isaac». Il termine specialistico è neuromiotonia. La prevalenza è inferiore a un caso su un milione di persone ed è quindi poco studiata. Oltre alla rigidità muscolare, questa malattia si manifesta anche con crampi o spasmi muscolari involontari. Manuel: «Soprattutto al mattino ho bisogno di una lunga fase di riscaldamento, prima di potermi muovere e far lavorare i muscoli».
Manuel continua a lavorare come metalcostruttore nell’azienda di Daniel M. con un grado di occupazione del 40% e riceve una rendita AI corrispondente al 60%. La malattia lo costringe a fare pause regolari, ma nel frattempo ha imparato a conviverci e non si sente più bloccato.
Il caso di Manuel dimostra chiaramente che anche chi soffre di una malattia cronica spesso può dare un contributo prezioso, ma occorre parlarne e cercare soluzioni insieme. «Nel Case Management non possiamo seguire istruzioni rigide. Ciò che conta è una comunicazione trasparente e la flessibilità nell’adattare procedure e piani al mutare delle circostanze», così Raphael Jeker descrive il suo lavoro. E aggiunge: «Le limitazioni legate allo stato di salute possono creare grande incertezza per le persone coinvolte e generare una crisi. Il fatto che Manuel sia riuscito a superare così bene questo periodo di incertezza è merito anche del suo pragmatismo e del suo senso dell’umorismo».
*Nome cambiato dalla redazione
Raphael Jeker, Case manager Infortunio/Malattia, Responsabile del progetto Helvetia Mental Health Coach