Manuel A.* est un jeune homme enthousiaste et curieux. Depuis qu’il a terminé son apprentissage de constructeur d’installations et d’appareils il y a quatre ans, il travaille dans une entreprise de construction métallique. L’entreprise fabrique des éléments métalliques pour l’industrie et la clientèle privée. «Depuis son apprentissage, Manuel s’est montré très fiable et rapide et nous avons rapidement décidé de lui proposer un contrat de travail à durée indéterminée», raconte Daniel M.*, le responsable hiérarchique de Manuel et propriétaire de l’entreprise.
Peu après avoir pris ses fonctions, Manuel a commencé à ressentir des symptômes qu’il a d’abord considérés comme passagers: des maux de tête et un engourdissement soudain de certaines parties du corps – la plupart du temps les bras – qui donnaient alors l’impression d’être «figés». En même temps, il a eu des épisodes d’absence répétés de courte durée. Mais Manuel n’a guère prêté attention aux symptômes. Il faisait simplement une pause quand ça n’allait plus et dès que les symptômes diminuaient, il reprenait là où il s’était arrêté.
Malheureusement, ces symptômes n’étaient pas seulement passagers, ils se sont même accentués et manifestés de plus en plus fréquemment. Manuel a demandé conseil à son médecin de famille. Pour ce dernier, une chose était claire: il fallait faire des examens approfondis. Le médecin de famille a supposé que les symptômes avaient une origine rhumatologique, orthopédique ou neurologique. Manuel a été orienté vers l’hôpital universitaire de Bâle. Plusieurs entretiens de diagnostic et d’évaluation ont été réalisés sur place, accompagnés des examens nécessaires. Dans un premier temps, la cause exacte des symptômes restait incertaine.
Ce n’est pas une situation simple pour un jeune homme en début de carrière. Où cela allait-il le mener? «Si je n’avais pas bénéficié à l’époque du soutien inconditionnel de ma famille, qui m’a toujours réconforté, je ne sais pas comment j’aurais pu supporter ce marathon d’examens infructueux», raconte Manuel à propos de cette période pleine d’incertitude. Mais malgré les limitations importantes, une chose a toujours été claire pour lui: il ne voulait pas abandonner son activité professionnelle.
Il n’a pas eu à le faire, grâce à l’engagement sans faille de son responsable Daniel M. Le propriétaire de l’entreprise a demandé de l’aide au Case Management d’Helvetia. Le Case Manager Raphael Jeker: «Manuel A. était capable de fournir le travail exigé, mais plus lentement. Nous souhaitions convenir de conditions de travail à temps partiel permettant à Manuel de mieux répartir son travail. Du côté du Case Management, nous étions tout à fait favorables à soutenir ce scénario, car il est avantageux pour toutes les parties.»
Après huit longs mois, le diagnostic a enfin apporté des explications: Manuel souffre d’une maladie neurologique, une anomalie génétique que l’on appelle communément le «syndrome d’Isaac». Le terme technique est neuromyotonie. La prévalence est inférieure à un cas pour un million de personnes et cette maladie fait donc l’objet de peu de recherches. Outre la raideur des muscles, elle se manifeste également par des crampes ou des contractions musculaires involontaires. Manuel: «Le matin en particulier, j’ai besoin d’une longue phase d’échauffement avant de pouvoir bouger et faire travailler mes muscles.»
Manuel travaille désormais à 40% dans l’entreprise de Daniel M. en tant que constructeur métallique et perçoit une rente AI égale à 60%. Certes, la maladie l’oblige à faire des pauses régulières. Mais depuis, il a appris à la gérer et ne se sent plus bloqué.
Le cas de Manuel montre clairement que même les personnes atteintes d’une maladie chronique peuvent souvent apporter une contribution précieuse, à condition de se concerter et de chercher ensemble des solutions. «Dans le Case Management, nous ne pouvons pas suivre d’instructions précises. Il est important d’avoir une communication transparente et de faire preuve de flexibilité, d’adapter les procédures et les plans à l’évolution de la situation», explique Raphael Jeker pour décrire son travail. Et il déclare avec satisfaction: «Les restrictions liées à la santé peuvent déstabiliser fortement les personnes concernées et conduire à une crise. Si Manuel a si bien réussi à traverser cette période d’incertitude, c’est notamment grâce à son pragmatisme et à son humour.»
*Nom changé par la rédaction
Raphael Jeker, Case Manager accidents/maladieResponsable de projet Helvetia Mental Health Coach